Remédio

Só para constar, faz dois meses que não tomo meu remédio para esclerose múltipla. Um tanto de falta de tempo, excesso de trabalho, azar com receitas erradas e uma pitada de sentido de autodestruição....

Por enquanto, tudo bem. Espero que consiga pegar amanha... Sei que preciso voltar a tomar por mais três meses para voltar a fazer efeito, a esta altura. É torcer para não acontecer nada neste meio tempo.

Remédios e trabalho

Voltei a tomar antidepressivo. Estava insuportável a minha falta de concentração no trabalho e a incapacidade de resolver as coisas. Depois de quase vinte dias com um sono incapacitante, ao ponto de ter que ir dormir no banheiro no meio do expediente, tenho me sentido melhor. Minha concentração melhorou, e parei de me cortar.

Queria não precisar de remédios, mas enfim, não posso deixar meu orgulho colocar meu trabalho em risco.

Ainda sinto muita tristeza, muita solidão. Por um lado é bom, não quero ficar chapado e bobo o dia todo. Mas, esses sentimentos diminuíram, e não tenho mais tanto aquela angústia no peito. Mesmo assim, ainda tem sido difícil enfrentar as coisas aqui em casa e na minha vida.

Semana retrasada tive que ir buscar meu irmão na boca de fumo, às seis horas da manhã de domingo. Esse fim de semana provavelmente vai ser a mesma coisa (ele sumiu de casa sexta a noite e ainda não apareceu).

Minha vida pessoal e social, continua ridícula. Continuo eremita, continuo no meu canto - e quando faço qualquer tentativa contrária, ela é tão patética que eu sou rejeitado, e o resultado é que eu me fecho ainda mais.

Bem, ao menos o trabalho está melhor. E tenho meu videogame e meus livros, e agora, meus remédios. Assim vou levando a vida - ainda com gosto de cinzas e lágrimas, mas ao menos, suportável.

Saúde

Mais ou menos a cada dois dias, tenho crises rápidas no trabalho. Repentinamente, o amortecimento que tenho o tempo todo nas mãos se espalha pelo braço e sobe pelo pescoço; a impressão que tenho é de que toda a pele se repuxa, e sinto uma sensação desagradável, quase uma dor, de tão forte que é o formigamento. Perco a força do braço e um pouco do controle, e tenho uma fraqueza muito grande. Normalmente, corro para o banheiro e deito no chão, de olhos fechados, pra diminuir um pouco. Ingiro um monte de sal e água, e tento me distrair.

Às vezes isso envolve os dois braços, e é por pouco que consigo segurar os gemidos de dor.

Normalmente leva uma meia hora para passar, e aí fica tudo bem. Já falei com o médico e ele disse que ainda é efeito do que eu tive no ano passado, e que eu só devo me preocupar se não passar até o fim do dia. Mesmo assim, dói e eu fico assustado toda vez que acontece. Na hora fico testando o corpo todo, pra ver o que ainda está funcionando...

Tenho tomado os remédios certinho, e agora no começo de março volto ao médico para ver se mantenho ou se altero a medicação. A verdade é que eu ainda tenho medo.

Carta de hoje para a lux

Gatinha,

Estou sentindo que meu dia hoje vai ser insuportável. Tenho evitado ao máximo qualquer contato com ela, mal respondo quando ela dá bom dia ao nos cruzermos no corredor. Sempre que vou à cozinha, vejo antes se ela está lá pra não nos encontrarmos (nessa hora é bom eu ter sido isolado numa sala... já te conto isso). Tento tirá-la da cabeça.

Seria tão mais fácil se ela não fosse tão doce, tão adorável... ontem eu passei mal aqui no escritório. Não sei se minha pressão caiu (nao tenho conseguido comer muito nesses temnpos; praticamente me alimento de café preto sem açucar, quatro ou cinco canecas grandes por dia), ou se foi porque reduzi a quantidade de remédios (antes tomava de 8 em 8hs, mas os remediois sao caros e passei a tomar 1x ao dia). Sei que, de repente, meus braços se paralisaram e o formigamento subiu até minha nuca, enquanto eu sentia meu peito se apertando como se vestisse uma túnica de choques eletricos. Perdi um pouco da coordenação motora dos braços também.

Ela estava tirando copias perto da minha sala; eu tive que passar por ela para conversar com a secretária, para pedir que ela ligasse para o meu médico. Depois fui até a cozinha colocar sal debaixo da língua (caso fosse a pressão) e comer um pouco de açúcar (caso fosse hipoglicemia). Ela foi atrás, mnas nao consegui nem falar com ela. Pouquissimo tempo depois, minha chefe veio ver como eu estava, se precisava ir no médico, essas coisas.

De todas as mais de vinte pessoas no escritório, só ela percebeu, ou se importou. Minha 'namorada' não pergunda da minha saúde há uns 15 dias. A secretária viu que eu estava tremendo e quase desmaiando, mas preferiu terminar a ligaçao com 'o cara da net'.

Depois, de brincadeira, mandei uma msg pelo skype da chefe dela (não posso mais usar o skype de qualquer outra pessoa aqui) dizendo para falar que ela era uma 'fofoqueira'. Ela depois me manda um bilhete dizendo que 'era fofoqueira, mas com muito orgulho... que ficava preocupada comigo e que sempre que me visse mal ia dar um jeito de avisar alguém, já que eu não estava mais falando com ela'. E se despede dizendo 'Beijos... (seu teimoso)'.

Eu mandei um mail dizendo que ela não se preocupasse; 'da próxima vez você não vai perceber.' Depois, ela estava saindo e veio perguntar se eu precisava de alguma coisa do Tribunal, e eu só olhei para ela porque foi bem na hora em que eu estava indo na cozinha. Não pude deixar de rir quando a vi, por causa do e-mail que mandei.

Como é possível não se apaixonar mais e mais por alguém assim? Como é possível deixar pra trás, como é possível esquecer? Ela disse que 'queria saber por que estou mal'. Estou mal porque me apaixonei por voce, tá bom assim? :P

Ah, gatinha. Não tenho onde me segurar... eu achava que as coisas estavam ruins ano passado, mas estou tão ruinzinho agora... Talvez uma parte disso seja coisa da doença, que parece que pode piorar depressão; não sei. Só sei que estou com medo do futuro. As duas únicas perguntas que eu faço são: 'vai demorar?' e 'vai doer quando acontecer?'

Sobre me colocar sozinho numa sala, minha chefe disse que 'assim voce se dispersa menos' e, o mais importante, que 'assim você não afeta a todos quando estiver de mal humor'. Agora trabalho numa sala sozinho, sem skype ou telefone, e as pessoas estao terminantemente proibidas de vir aqui, exceto em casos especiais. Tem uma moça do administrativo que vem de tempos em tempos pegar o trabalho que eu fiz e trazer mais. Isso não é de todo ruim; estou acostumado a ficar sozinho mesmo e, de qualquer forma, fico feliz por não prejudicar os outros.

Só uma coisa me incomoda nisso: é um retrato muito fiel da minha vida. Trancado numa sala, sozinho, sem falar com ninguém, escrevendo o tempo todo.

Estou cansado. Queria só poder dormir, dormir até que tudo à minha volta virasse pó...

Kai

Como me sinto com minha doença

Esse é um comercial sobre parkinson (doença que meu pai tem). Mas a sensação que tenho é exatamente a mesma.


O texto diz: "O que você faria se o seu corpo se voltasse contra você?"

Tenho muito medo, ainda. Penso em quanto tempo vou ter até o próximo ataque; penso até quando vou ter a sorte de me recuperar dos ataques. Penso em mais quantos dias vou ter passar em hospitais, dependendo de outros. Passo o tempo todfo conferindo se ainda sei ler e escrever, se sinto todo meu corpo, se sei para que serve uma meia, se ainda consigo desenvolver um raciocínio complexo. Confiro se ainda sei de cor os dias da semana e o nome dos meus irmãos. Tenho medo de perder algo e não pçerceber.

Tenho medo de acabar uma mente presa num corpo que não me obedece, ou de ser um corpo com uma mente pela metade.

Enfim, tenho medo.

1. Minha Saúde

Ainda tenho amortecimento, mas ele melhorou bastante. Já sinto as pernas, pés e virilha, e os dedos já sinto os dedões e os indicadores. Agora falta pouco.

Fui em outro médico, e ele confirmou o diagnóstico de esclerose múltipla. Basicamente, meu sistema imunológico ataca a bainha de mielina dos nervos, que é a responsável pela condução dos impulsos eletricos vindos do cérebro; ou seja, a estação central funciona, mas os guardas que deviam proteger o cabeamento o estão sabotando. A causa é genética, pelo que entendi.

Ao menos dessa vez o problema foi na parte sensitiva tátil; poderia ser na parte motora ou em algum outro sentido, como visão ou audição. Como ainda sou novo, ainda tenho uma capacidade relativamente boa de regeneração, mas à medida em que a idade avançar...

O tratamento é com interferon, que é um remédio para regular o sistema imunológico; ele vai ensinar direitinho para os guardas que aqueles cabos não pode atacar, caramba! São injeçoes diárias, ou a cada dois dias. OEstado dá o remédio, e logo devo dar entrada nos papéis.

É uma doença que não tem cura, mas é controlável como diabetes. Usar remédios não é garantia de que não vou ter mais ataques, mas deve diminuir a freqüência e a intensidade.

Ainda não associei isso tudo. Mas estou me cuidando.

De volta (mais ou menos)

O amortecimento dos pés diminuiu, embora não tenha passado completamente. Consigo escrever, embora lentamente.

Voltei ao trabalho hoje, embora num ritmo lento.

Foi confirmado que é esclerose múltipla.

Tenho tanto a escrever...

Doente de novo

Sao dez horas da manhã e ewstou em casa. desde sexta passada estou sentindo amortecimento no corpo, sendo que desde domingo ele se espalhou. resumindo, nao sinto nada do pescoço para baixo, como se eu tivesse levado anestesia geral. mal consigo ir ao banheiro, porque nao sinto nada; andar tambem é uma tyortura. mesmo assim preciso ir trabalhar, nao quero correr o risco de perceberem que nao wsou essencial (mesmo que digitar esteja sendo horrivel, como e ve pelos erros que tem aqui).

o medico disse que e uma mielite, uma infecção na medula. estou fazendo tratamento com corticoides e deve levar 3 semanas para voltar ao normal. fiz mais exames, o medicvo qwuer rever meu diagnostico porque acha que pode ser esclerose multipla - diagnostico do qual estou morrendo de medo.

Carta à Lux - Minha Vida Hoje

"
Minha vida, hoje, tá assim: tenho trabalhado do mesmo jeito que sempre - 11 ou 12 horas por dia. Ainda não consigo dar conta de tudo e a cada vez que minha chefe me chama no skype acho que ela quer me mandar embora por alguma bobagem que eu fiz. Po outro lado, terminei hoje, depois de tres dias de trabalho duro, uma defesa que pode servir para todos os clientes do escritório, em vários Estados. Ficou uma peça realmente boa e tenho dúvidas se alguém, de qualquer estado, conseguiria fazer melhor. É uma idéia que, se der certo, vai projetar meu nome dentro e fora do escritório.

A verdade é que vou muito bem fazendo defesas de casos novos ou de mais de um milhão de reais, e não dou muito certo com as coisas normais do dia a dia. Teve aquela reestruturação da divisão de tarefas depois que eu perdi alguns prazos, só que a pessoa que faz agora a parte administrativa também não tem muito o perfil para isso. Seria preciso alguém com menos imaginação e mais espírito obsessivo por ordem, coisa que não tem no meu setor. Só que não vou ser eu quem vai falar isso né? Então eu tento superar isso trabalhando mais e mais, tentando apagar incêndios mas sabidamente sem evitar que eles aconteçam. Resumindo, vou me segurando, sabe Deus até quando - por enquanto minha meta é ficar até dezembro pra ganhar o 13o :P

Minha saúde está mais ou menos. Eu me sinto muito, muito, muito cansado - claro, boa parte disso é resultado do excesso de trabalho. Mesmo assim, parei de fazer natação porque estou tão cansado que não consigo acordar de madrugada; na verdade, o simples pensamento de acordar cedo me cansa. Não sei até que ponto esse cansaço todo é físico, até que ponto ainda é algum efeito do tempo que fiquei internado e até que ponto não é resultado de uma depressão leve que talvez eu esteja sofrendo. Tudo o que sei é que não consigo pensar em fazer nada além de comer e dormir.

Ainda sinto um adormecimento, e pelo que a médica que me atendeu no internamento falou, isso deve continuar. Diminuiu um pouco à medida em que diminuiu a área atingida pelo infarto na medula, mas não deve voltar 100% ao total. Lux, tenho medo de que o próximo evento desses seja no coração, ou no pulmão - o que seria um infarto do miocárdio ou uma embolia pulmonar. Dia 13 agora tenho consulta, preciso perguntar ao médico certinho qual a chance disso acontecer.


No amor, estou com a Jackeline. Nos vemos uma vez durante a semana sempre e também nos fins de semana. Esses encontros são.... não sei definir. Vejo-os quase como uma obrigação - na maioria das vezes trocaria um bom livro ou uma rodada de videogame por sair com ela. Ela trabalha todos os dias até as dez da noite, então nos vemos das dez e meia até as duas da manhã, normalmente. Isso resulta numa logistica especial, num gasto de tempo e dinheiro que tento não pensar muito, pra não chegar à conclusão de que não vale a pena. A Jackeline sofre de uma carência quase patológica - não mandar uma mensagem pelo celular até as dez da manhã com certeza resulta numa mensagem "você esqueceu de mim? tá bravo? aconteceu alguma coisa" ou algo do gênero. Bem, uma carência quase patológica parece ser a única situação em que alguém poderia chegar perto de mim, como os últimos dois anos demonstraram.

Já fizemos sexo duas vezes, e nas duas foi ruim. Na verdade, ruim não é bem a palavra - a palavra é mais "sem graça". Nas duas vezes, eu não consegui gozar (embora tenha ficado com o pau duro de forma normal). Ficamos um bom tempo assim, até que ela chega lá (ou finge, quem sabe?) e tudo termina. No final, o que sinto é que não valeu a pena esperar dois anos por nada disso - minhas fantasias são muito melhores do que isso.

Talvez porque eu tenha esperado por tanto tempo, tenha me decepcionado, do mesmo jeito que a capa de um filme é às vezes muito melhor do que o próprio filme, porque quando vemos a capa imaginamos o que queremos... E o que eu queria era fazer sexo com algo que fosse realmente especial para mim, coisa que ela definitivamente não é.

Ao menos ela não me machuca e gosta de mim, e acho que isso é mais do que eu poderia esperar. Houve um feriado no último fim de semana, e fui com ela - e toda a família dela - para a praia. Foi bastante bom, ao menos vi o mar e peguei sol, coisa que não fazia desde antes do meu casamento com a Sra. D. Aos poucos vou me acostumando ao filho dela, o Gustavo, embora na minha cabeça ele seja um pouco mimado demais para o meu gosto (mais por culpa dos avós e tios que dela própria). Mesmo assim, vim embora um dia antes do fim do feriado, primeiro porque era dia de Finados e eu gosto de ficar um pouco sozinho, mas também porque precisava de um tempo sozinho, para fazer as minhas coisas. Sinto bastante falta de ficar sozinho, sem dar satisfação pra ninguém, sem ter que mudar meus planos ou horários para ficar com alguém...

Estranho isso né? Eu não a achar alguém "especial"... ela é bonitinha o suficiente para eu mostrá-la ao pessoal do escritório, cuida de mim, gosta de estar na minha companhia, e tem uma coisa que posso falar: admiro a resistência dela, por fazer tudo o que faz e suportar tudo o que suporta. Mesmo assim, eu não a amo como esperava amar A pessoa.

Dias desses uma amiga minha insistiu pra me apresentar uma amiga dela, que "certamente a gente ia se dar bem, ela tá superempolgada pra te conhecer", esse tipo de coisa. E o que eu respondi é que seria melhor não. Do jeito que eu sou, certamente eu iria me apaixonar por essa menina nova, não ia conseguir terminar com a Jacke e o resultado seria aquele que a gente já sabe muito bem.

Aqui em casa tá tudo normal, embora não esteja exatamente bem. Continuo "emprestando" dinheiro para o meu pai, a loja dele tá correndo sério risco de despejo por falta de aluguel (o oficial de justiça já bateu lá), a grana sempre é curta. Meu irmão parece estar numa fase de calmaria desde que saiu do internamento, mas eu infelizmente aprendi a não acreditar muito nisso.

Acho que por enquanto é isso."

Já estou em casa

Já estou em casa. Fiz a quimio na 5a, e ainda tenho enjoos terríveis.

Terei que fazer isso 1x ao mes, por seis meses. O formigamento continua, e talvez depois eu possa tomar remedios para ele diminuir.

Mas já estou em casa.

Seguro

O escritório fez um seguro de vida em grupo - agora, eu valho cem mil reais.

Isso é maravilhoso, porque eu não conseguiria fazer um seguro com a doença que eu tenho. Agora, fico muito mais tranquilo.

Louvado seja o dia em que mudei para esse escritório.

Sangue

Estou urinando sangue. O médico disse que podia ser pedra nos rins, fui no urologista que descartou - parece que era apenas o anticoagulante que estava muito forte (minha coagulação caiu para 15% do normal). Já ajustei as doses, e parece que vai ficar tudo bem.

Mas, confesso que até conseguir falar com o meu médico e saber o que era, fiquei com medo. Medo não é bem a palavra - fiquei apreensivo porque achei que era mais sério e eu podia morrer. Foi um estado... interessante. Minha reação foi calma, eu apenas senti falta de saber como algumas coisas terminariam.

Comecei hoje a tomar o novo remédio, o imunosupressor. Até que saia pela saúde pública, o que deve durar um mês ou dois, preciso pagar do meu bolso. O lugar mais barato é na farmácia subsidiada pelo Estado, que custa 86,00 por mês.

Ainda continuo tomando o corticóide, porque esse remédio novo demora para fazer efeito. A partir de agora preciso tomar mais cuidado com a saúde, porque estou mais sujeito a infecções; pra piorar, tem remédios comuns (como anti-inflamatórios) que não posso tomar, por causa do anti-coagulante.

Bem, segue o baile.

Esse é um mail que mandei para lux e resume bem meus últimos dias:

"Fui ao neuro hoje, e ele diagnosticou que não é esclerose, mas sindrome de antifosfolipidio (ou algo parecido). Em linhas gerais, o corpo esta se atacando - nao os nervos, que é o caso da esclerose, mas os vasos. Assim, o que eu tive provavelmente foi um microderrame.

O tratamento é com imunosupressores e anticoagulantes. Os imunosupressores tambem podem ser tirados pelo Estado, mas os primeiros começo comprando - uns 150,00 cada, devo precisar de 1 ou 2 antes de ter a liberação do estado. Felizmente tenho como trabalhar para pagar.

Algumas restrições na alimentação, evitar algumas atividades como lutas marciais, futebol, esse tipo de coisa, porque a tendencia é que qualquer sangramento demore mais para se fechar. Exames de sangue 1x por semana agora, depois diminuido até ficar 1x por mes.

Tudo isso até eu finalmente ir para aquele baile de formatura que não tem fim.

As sequelas que ficaram (que foram poucas, mas existem) provavelmente não vao sumir - existe uma chance minuscula de que o remedio novo volte um pouco mais, mas ele disse para nem confiar nisso.

Aos poucos vou tomando consciencia disso - é difícil admitir que não sou mais uma pessoa perfeitamente saudável, que pode fazer o que bem entende. Toda coisa que nos faz ter consciencia da nossa mortalidade e fragilidade é difícil, imagino.

Por algum motivo ainda não contei para ninguem - voce é a unica que sabe. Em casa preferi dizer que o medico pediu mais exames, que PROVAVELMENTE é a sindrome, etc etc. Sei lá, talvez alguma forma de negação ou coisa do tipo. Ainda é estranho.

mudando de assunto, ontem fui visitar meu irmão. O lugar lá parece um presidio - um presidio de segurança minima, mas ainda assim um presidio. Choramos todos, ele disse que aprendeu, que esta fazendo a parte dele para melhorar, que quer sair o mais cedo possivel, que o susto foi tao grande que agora ele da valor à casa que tinha, à comida, à familia, esse tipo de coisa. Eu falei que queria muito acreditar nele, mas não podia, porque ele ja mentiu muito. Que a gente o ama, mas que chegamos no nosso limite. Então, que ele fizesse a parte dele para a gente poder acreditar de novo, não em promessas, mas em ações.

Imagino o quanto ele tá sofrendo. O tipo de gente que tem lá é de ex presidiario, morador de rua, etc. mas, como falei pra ele, a gente tambem sofreu muito quando ele tava aqui, fazendo o que fazia. Então, que ele aproveite para recomeçar uma nova vida.

De qualquer forma, foi horrível ver meu irmão lá. Ontem e hoje eu me pegava pensando coisas... como por exemplo, quando vou no banheiro - limpo, sossegado, sem hora pra sair, ficava imaginando ele lá, naquele lugar. A questão aqui não é "merece", ou "não merece" estar lá; a questão é "precisa" estar lá, porque ou era um lugar daqueles, ou uma prisaõ de verdade, onde logo ele ia parar por roubo pra pagar traficante ou coisa pior.

Ah Lux, essa semana está sendo muito, muito comprida.

mudando de assunto de novo, o meu blog nao aceita mais a minha senha :P Vou ter que fazer outro. Assim que tiver paciencia pra tanto, te aviso.

Fica com Deus.

Kai"